Duchenne Kas Hastalığıyla Mücadele: Ailelerin Çığlığı

Türkiye'nin Aydın ili Germencik ilçesinde yaşayan ve ölümcül bir kas hastalığı olan Duchenne Musküler Distrofisi (DMD) ile mücadele eden aileler, sorunlarını dile getirmek için Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci'yi ziyaret ettiler. Duchenne Kas Hastalığı Derneği Aydın temsilcisinin de katıldığı toplantıda, aileler çocuklarının hastalığının ciddiyetini ve yaşadıkları zorlukları anlattılar. Hastalığın getirdiği yüksek tedavi maliyetleri, sınırlı tedavi seçenekleri ve hastalığın ilerleyişinin hızına dikkat çektiler. Aileler, seslerinin duyulması ve daha etkili tedavi yöntemlerine ulaşabilmek için yetkililerden destek bekliyorlar. Çocuklarının yaşam kalitelerini iyileştirmek ve geleceklerini güvence altına almak için umutlu bir çaba içerisinde olduklarını vurguladılar. Belediye başkanından, bu konuda gereken hassasiyet gösterilmesini ve destek olunmasını rica ettiler.

Belediye Başkanından Destek Sözü

Burak Zencirci, ailelerin yaşadıkları sıkıntıları yakından takip ettiğini ve sorunlarına duyarlı olduğunu ifade etti. Ailelerin sesini duyurmak ve Duchenne Kas Hastalığı ile mücadele için gerekli adımların atılmasına yardımcı olmak için ellerinden gelen her şeyi yapacaklarını belirtti. Daha önce 5 yaşındaki DMD hastası Efehan Akyüz'ü ağırlayarak tedavisi için kampanya başlatmış olan Başkan Zencirci, bu konudaki duyarlılığını bir kez daha göstermiş oldu. Zencirci, hastalığın getirdiği ekonomik yükün yanı sıra psikolojik etkilerinin de göz ardı edilmemesi gerektiğini vurguladı. İlaç maliyetlerinin yüksekliği ve zamanın kısıtlılığı nedeniyle hızlı ve etkili çözümler bulunması gerektiğini söyledi. "Çocuklarımızın hayata tutunması için tedavilerinin yapılması şart. Türkiye genelinde bu hastalıkla mücadele eden tüm ailelere destek olmak, bizim önceliğimizdir," dedi.

Farkındalık ve Destek Çağrısı

Germencik Belediyesi, DMD hastalığına yakalanan çocuklar ve aileleri için farkındalık yaratmak ve destek sağlamak amacıyla çeşitli çalışmalar planlıyor. Belediye Başkanı, hem yerel hem de ulusal düzeyde ilgili kurumlarla iş birliği yaparak, hastalığın tedavisi ve ailelere yönelik destek programları konusunda çalışmalara başlanacağını belirtti. Ayrıca, kamuoyunu bilgilendirmek ve bağış kampanyaları düzenleyerek mali destek sağlamak için çalışmalar yapılacaktır. Bu ölümcül hastalıkla mücadele etmek için hem yerel yönetimlerin hem de toplumun duyarlılık göstermesi gerekiyor. Aydın ve Türkiye genelinde daha fazla farkındalık oluşturularak, çocukların yaşamlarını kolaylaştırmak ve geleceklerini güvence altına almak için herkesin desteğine ihtiyaç vardır.